Patient ePA: Leben Totgesagte wirklich länger?

Redaktion ZMK: Derzeit schlägt das Thema „Digitalisierung im Gesundheitswesen“ in den Medien hohe Wellen: Opt-out-Version der elektronischen Patientenakte (ePA), Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung, eine monatliche TI-Pauschale für die Praxen. Kommt gerade neuer Schwung in die Sache, nachdem die ePA schon als gescheitert galt?

Ich habe die Bilder sofort digital, ich brauche keinen Entwickler mehr, ich muss keine Chemikalien regelmäßig austauschen. Ich investiere Geld, damit ich einen Nutzen habe. Bei der elektronischen Patientenakte ist das ganz anders.

Der Nutzen soll in erster Linie für den Patienten bestehen und diesen Nutzen definiert ein Dritter, also der Staat oder die gematik. Und wenn ein Dritter sagt, was für mich gut ist, dann ist das noch nicht akzeptiert. Nur wenn ich selbst auf die Idee komme, dass das für mich gut ist, dann akzeptiere ich es auch.

Man muss sich nur die Entwicklung in der Vergangenheit anschauen. Man sieht ja, wie lange es die die Telematikinfrastruktur und die ePA schon gibt. Ich habe die gematik schon erlebt, als sie noch keine 10 Mitarbeiter hatte. Jetzt sind es etwa 400.

Das ist eine Behörde, die immer größer geworden ist, weil immer mehr Funktionalitäten kommen sollen und immer mehr dafür standardisiert und vorgegeben werden muss. Gleichzeitig befindet man sich in einem Spannungsfeld zwischen unterschiedlichen Akteuren, die unterschiedliche Dinge wollen. 

Jetzt hat das Bundesministerium für Gesundheit bzw. die Regierung entschieden, dass die gematik zu einer 100%igen Tochter des Bundesministeriums für Gesundheit werden soll, das heißt, in der Gesellschaft sind keine Zahnärzte, keine Ärzte, keine Apotheker, keine Krankenhäuser mehr stimmberechtigt. Und das heißt natürlich auch, dass man jetzt von den Leuten, die man aus der Gesellschaft rausschmeißt, erwartet, dass sie trotzdem weiter für die Akzeptanz der Telematik werben und mitarbeiten. Und ich weiß nicht, ob das funktioniert.

Ich höre heraus, dass Sie der Meinung sind, dass man die Zahnärzte- und Ärzteschaft sowie die Patienten in diesem Prozess hätte besser mitnehmen müssen …

Ja, von Anfang an. Ich vergleiche das mit dem Kartenzahlungssystem: Heute zahlt fast jeder mit Kreditkarte oder EC-Karte. Das geht überall.

Inzwischen kann man mit der Karte mit NFC-Chip sogar kontaktlos bezahlen. Warum hat das funktioniert? Das hat geklappt, weil man zuerst für die Akzeptanz gesorgt hat.

Das heißt, man hat Akzeptanzstellen organisiert: In jedem Geschäft konnte man sehen, da ist ein Kartenlesegerät. Die akzeptieren Kartenzahlung! Dann hat man sich getraut.

Wenn ich jetzt in ein Land komme, wo man überall nur Bargeld will und nur jedes zehnte Geschäft die Karte nimmt, dann habe ich ein schlechtes Gefühl. Umgekehrt kann man das natürlich auch sehen. Wenn man auf einmal sagt, man kann nicht mehr mit Bargeld bezahlen, dann habe ich eine Diskriminierung, weil ich mit Bargeld nicht weiterkomme.

Und deswegen ist es sinnvoll, beides anzubieten, sodass man die Wahl hat. Und immer da, wo man die Wahl hat, findet man Freiwilligkeit und hat auch Akzeptanz. Die ganzen Entwicklungen, die wir hier in den letzten Jahren mit der gematik hatten, waren immer Pflicht. Opt-out ist wieder Pflicht und nicht Wahl.

Brauchen wir die ePA überhaupt oder sollten wir jetzt besser einen Cut machen und sagen, wir lassen das, und bekommen die Digitalisierung anderweitig hin?

Wenn man sich anschaut, dass eine elektronische Patientenakte in anderen Ländern wirklich etwas bringt, kann man davon ausgehen, dass sie auch für Deutschland positiv wäre. Die Art und Weise, wie man dahin kommt, darf nur nicht so kompliziert, so teuer und so um die Ecke gedacht sein, sondern sie muss praktikabel, effizient und einfach anwendbar sein. Und es darf eben nicht auf dem Prinzip von Zwang und Sanktion beruhen, sondern auf Freiwilligkeit.

Einmal angenommen, genau dies wären die Leitplanken für das weitere Vorgehen. Was könnte man denn jetzt tun, um die ePA ins Rollen zu bekommen? Haben Sie einen konkreten Vorschlag?

Ich habe als Zahnarzt schon mit den Kammern und der KZBV darüber gesprochen, was wir in der ePA Gutes tun können. Als Erstes schlage ich vor, keine Befüllung mehr zu bezahlen. Weil Befüllung bedeutet, ich kann da auch Unsinn reinpacken und bekomme trotzdem mein Geld.

Stattdessen sollten bestimmte Ziele honoriert werden. Konkret bezahlt werden sollte zum Beispiel für jedes Hochladen eines Bonusheftes, eines Implantatpasses, eines bestimmten Befundes sowie für eine Aktualisierung eines Befundes. Also für Daten, die dann einen konkreten Nutzwert haben.

Dann habe ich als Arzt ein medizinisches und ein finanzielles Interesse und komme an einen Punkt, wo es mir Spaß macht, mit dem Patienten zusammen die Daten einzustellen. Der Patient hat einen Nutzen, die Industrie und die Forschung hätte auch einen Nutzen. 

Aber solange Leute, die von Zahnmedizin keine Ahnung haben, vordefinieren, welche Daten zu erstellen und hochzuladen sind, macht keiner mit: Die Praxissoftwarehersteller finden das nicht toll, weil sie wissen, dass das nachher nicht genutzt wird. Die Ärzte finden das nicht toll. Man sollte die Leute, die damit zu tun haben, mitnehmen, befragen und erst dann live schalten, wenn es im Test gut funktioniert.

Das heißt: Für erfolgreiche Umsetzung müssten alle wieder an einen Tisch?

Deswegen muss man die Zahnärzte und die Ärzte wieder an den Tisch holen sowie die Interessenverbände, wie den VDDS, also den Verband Deutscher Dentalsoftware Unternehmen, der die Zahnarztsoftware dort präsentiert, und man muss die KZBV und die BZÄK beteiligen. 

Zum Stand der Technik: Wenn aus dem Opt-in-Verfahren ein Opt-out-Verfahren würde, wie es derzeit geplant ist, und jede bzw. jeder gesetzlich Versicherte über eine Akte verfügte, könnte die Akte aktuell bereits mit Dokumenten befüllt werden?

Der Stand der Technik ist je nach Softwarehersteller unterschiedlich. Um die aktuelle ePA Version 2.0 nutzen zu können, ist ein Konnektor der Produkttypversion 5, kurz PTV 5, erforderlich. Mit niedrigerem Standard kann ich nur die ePA Version 1.0 nutzen.

Was ist der Unterschied zwischen den Versionen 1.0 und 2.0? In der Version 1.0 kann ich nur unstrukturierte Daten ablegen, das heißt, ich kann ein PDF oder ein Bild hochladen. Und ich kann als Patient lediglich alle meine Dokumente freigeben, und zwar für eine komplette Klinik oder Praxis, was zu Recht stark kritisiert wurde.

Deswegen ist die Version 2.0 entwickelt worden mit einem feingranularen Berechtigungskonzept. Das bedeutet allerdings, dass der Patient auch wissen muss, was er zu tun hat, damit das richtige Dokument vom entsprechenden Arzt aufgerufen werden kann.

Was kann die Zahnärztin bzw. der Zahnarzt in die ePA Version 2.0 speichern?

Es wäre sinnvoll, wenn ich als Zahnarzt dem Patienten die Röntgenbilder und die Informationen aus dem Bonusheft hochladen würde. Es gibt bereits das sogenannte digitale Zahnarzt-Bonusheft. Es wird aber nicht von allen Softwareherstellern kostenlos angeboten, und manche haben es schon im letzten Jahr ausgeliefert, andere erst in diesem Jahr.

Deshalb haben nicht alle Praxen bundesweit die Möglichkeit, das hochzuladen. Was auch sehr sinnvoll ist: Wenn ich Informationen an einen dritten Zahnarzt weitergeben möchte, kann ich diese hochladen. Wenn zum Beispiel ein Patient aus Berlin nach München zieht, dann kann ich meine Abschlussdokumentation hochladen, also eine Liste, was noch zu tun ist.

Die neue Zahnärztin oder der neue Zahnarzt kann sich diese herunterladen und anschauen. So kann sie oder er sich schnell einen Überblick verschaffen.

Wie sieht dies denn konkret bei einem Parodontitispatienten aus? Kann ich die Dokumentation des Krankheitsverlaufs einbinden?

Das war bereits mit der ePA Version 1.0 möglich, wenn man aus dem Monitoring ein digitales PDF erzeugen konnte. Man konnte auf der EPA 1.0 alles speichern, was man auch auf einem USB-Stick oder auf einer CD speichern kann, mit dem Unterschied, dass es sich um einen zentralen Speicher handelt.

Der Unterschied zur Version 2.0 besteht darin, dass ich strukturierte Daten übermitteln kann. Und strukturierte Daten haben den Vorteil, dass Computersysteme solche strukturierten Daten automatisch auslesen können. Im Moment sind dafür aber nur die Grundvoraussetzungen geschaffen worden.

Man muss sich das so vorstellen: Mit der ePA 2.0 hat der Architekt zunächst einen Plan bekommen, wie er das Haus bauen soll. Danach muss das Haus verkauft und bewohnt werden, das heißt, die ePA genutzt werden.

Für diesen Nutzen brauche ich aber mehr als das Zahnarztbonusheft, das als MIO (Anmerkung der Red.: medizinisches Informationsobjekt) in einer strukturierten Form vorliegt. Ich benötige Inhalte, die Zahnärztinnen und Zahnärzte wirklich wichtig finden. Diese müssen erst noch definiert werden, und damit ist die Bundeszahnärztekammer gerade beschäftigt.

Weshalb kann man Daten nicht direkt aus Praxisverwaltungssystemen in die ePA schicken?

Könnte man schon, aber sie können nicht von einer anderen Praxis gelesen werden, die mit einem unterschiedlichen Praxisverwaltungssystem arbeitet. Das ist der Grund, weshalb strukturierte Daten benötigt werden. Um Informationen als strukturierte Daten abzulegen, muss man aufwendig Standards definieren.

Wenn man zum Beispiel 1.000 verschiedene Kronenarten und Implantate berücksichtigen muss und ein Praxisverwaltungssystem ein Implantat als „I“ ablegt, ein anderes Praxisverwaltungssystem Implantate als „SKM“ oder „SKO“, dann wird es kompliziert. Diese unterschiedlichen Kürzel müssen von einem Standardisierungsgremium vereinheitlicht werden.

Das könnte der VDDS sein. Und ja, wir arbeiten daran.

Wenn wir einen Standard definieren, dann muss jede Praxissoftware das genauso umsetzen. Und dann kann man natürlich einen Datensatz erstellen, der auch woanders wieder eingelesen werden kann. Wenn das nicht der Fall ist, gibt es keine Interoperabilität.

Wie könnte diese Standardisierung vorangetrieben werden?

Viele Daten könnten sehr einfach umgesetzt werden. Zum Beispiel Ja/nein-Fragen. Der Patient hat Diabetes?

Ja/nein – das sind digital eine 1 und eine 0. Das wäre sehr schnell strukturiert, wenn man nur einen Katalog hätte mit bestimmten geschlossenen Fragen. Das Programm gäbe dies dem Arzt zur Auswahl und dann könnten die Informationen in jedem anderen System sehr einfach ausgelesen werden.

Damit wäre zum Beispiel die Anamnese sehr sinnvoll als MIO umzusetzen. Dann bräuchte man diese digitalen Anamnesesysteme mit iPad, die jetzt teuer angeboten werden, nicht mehr. Als MIO wäre die digitale Anamnese keine Insellösungen mehr, sondern wäre interoperabel.

Aber dazu müsste erst einmal ein Gremium über die Fragen sowie deren Reihenfolge entscheiden, und dann müsste die Industrie das umsetzen. Im Moment ist es so, dass die Industrie immer sehr wenig Zeit für die Umsetzung bekommt. Die Spezifikationen werden bis zum letzten Tag formuliert und die Deadline für den Rollout ist schon gesetzt.

Solche strukturierten Daten könnten dann in die Forschung einfließen, wie es ja von Bundesgesundheitsminister Dr. Karl Lauterbach angedacht ist? 

Genau.

Auf EU-Ebene wird derzeit über den Verordnungsvorschlag der Europäischen Kommission zur Schaffung eines Europäischen Gesundheitsdatenraums (European Health Data Space, kurz: EHDS) beraten. Ziel des EHDS ist es, die nationalen Gesundheitssysteme interoperabel zu verbinden, um einen sicheren Transfer von Gesundheitsdaten zu ermöglichen. Es soll eine europaweit abrufbare digitale Patientenakte geben – und das sogar ziemlich bald. Dr. Ursula von der Leyen als Präsidentin der Europäischen Kommission hat das angestoßen. Weiß man schon etwas über die Standards im EU-Vorhaben?

Ich habe mich bereits mit dem Thema „Europäischer Gesundheitsdatenraum“ beschäftigt. Bisher gibt es dazu nur politische Absichtsbekundungen. Wenn man nach Schnittstellen fragt und danach, welche Behörden sich um die technische Umsetzung kümmern und Interoperabilitätstests machen werden, bekommt man leider keine Antworten ...

Angenommen, ein europäischer Gesundheitsdatenraum käme wirklich, dann wäre es doch gut, zuerst einem Standard für die Interoperabilität in der EU festzulegen. Und nicht erst einen für Deutschland, der später vielleicht wieder geändert werden muss. Wie sehen Sie das?

Ich glaube, dass wir das erst einmal hier in Deutschland für unsere Versicherten auf den Weg bringen sollten. Danach können wir schauen, welche Vorgaben es aus der EU gibt und wir können dann unser System dem europäischen Stück für Stück anpassen oder einen Konverter schreiben, der die Daten aus unserem Raum in den europäischen Datenraum überträgt. Wenn dies nur eine Frage des Datenformats ist und keine inhaltliche, kann man das einfach lösen.

Wenn es eine inhaltliche Frage ist – beispielsweise der Zahnbefund anders definiert ist –, dann haben wir sogenannte Moving Targets; sich bewegende Ziele. Das würde bedeuten, dass man alles, was man vorher mit viel Druck standardisiert hat, wieder neu machen müsste. Da es Frau von der Leyen war, die den europäischen Gesundheitsdatenraum angestoßen hat, können wir hoffen, dass wir das deutsche System in die EU einbringen können.

Wenn man sich die heutige Situation anschaut, ist guter Rat für Zahnärztinnen und Zahnärzte teuer: Was tun? Erst einmal abwarten, wie sich die ePA weiterentwickelt? 

Ab dem 1. Juli gibt es die TI-Pauschalen nicht mehr als Jahrespauschale, sondern als Monatspauschalen. Wenn ich jetzt warte und nichts tue, bekomme ich später vielleicht keine Erstattung mehr. Auf der anderen Seite wird ein Hersteller, der jetzt ein Modul verkauft, das hoffentlich später kostenlos anpassen.

Daher würde ich jetzt die Chance nutzen, mich mit dem Thema zu beschäftigen, den aktuellen Konnektor zu besorgen und das PTV 5 Update aufzuspielen. Zumal dies nicht nur für die ePA, sondern auch für andere Anwendungen wichtig wird. 

Falls ich mir das ePA-Modul zulege, sollte ich dann auch den Versuch starten, Patientenakten zu befüllen?

Ich empfehle Praxisinhabern, ihre gesetzlich versicherten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zu bitten, die ePA der jeweiligen Krankenkasse herunterladen, damit sie einen Einblick in die verschiedenen Anwendungen bekommen. Damit man das System kennenlernt und sieht, wie die eigenen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter das finden.

Wenn diese die ePA positiv sehen und sich diese für ihre Familienangehörigen und für die Patienten wünschen, dann ist es vielleicht auch für den Zahnarzt schwieriger zu sagen, ich mache da nicht mit. Wenn man vom Nutzen überzeugt ist, dann kommt das System auch langsam in Gang.

Was passiert, wenn Opt-out kommt?

Sollte das Opt-out-Verfahren wirklich kommen, sind die Krankenkassen verpflichtet, jedem Patienten eine ePA und eine PIN zur Verfügung zu stellen. Und dann werden die Downloads von ePA-Apps zunehmen und die Leute werden die ePA ausprobieren wollen.

Viele wollen nicht gleich Widerspruch einlegen. Zumindest in Österreich war das so. Die Quote der ePA-Aussteiger lag dort unter 2%. 

Jetzt kann es natürlich auch sein, dass Patientinnen und Patienten ihre Akten nie befüllen lassen. Wenn sie nicht benutzt wird, bleibt die ePA eine tote Akte. Für mich ist es das Spannendste, nach 1 oder 2 Jahren ab Opt-out noch einmal zu schauen, wie stark die Akte denn nun genutzt wird.

Ich wäre für eine verpflichtende Evaluation durch ein externes Gremium, das nicht allein von der Regierung und der gematik eingesetzt wird, sondern das aus Patientenvertretern, Zahnärzten, Ärzten, Apothekern, Krankenhausärzten besteht, die das nach einem Jahr extern überprüfen und dann die Frage beantworten: Hat es sich gelohnt? Und dann wäre es schön, wenn Politikerinnen und Politiker dafür geradestehen müssten.

Vielen Dank für das Interview.

Das Interview führte Dagmar Kromer-Busch